Qu’est-ce que l’EM/SFC?

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie invalidante et complexe.

Les personnes atteintes d’EM/SFC sont souvent incapables de faire leurs activités habituelles. Parfois, l’EM/SFC peut les confiner au lit. Les personnes atteintes d’EM/SFC ressentent une fatigue accablante qui n’est pas améliorée par le repos. L’EM/SFC peut s’aggraver après toute activité, qu’elle soit physique ou mentale. Ce symptôme est connu sous le nom de malaise post-exercice (MPE). D’autres symptômes peuvent inclure des problèmes de sommeil, de réflexion et de concentration, des douleurs et des vertiges. Les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent ne pas avoir l’air malades. Cependant,

  • Les personnes atteintes d’EM/SFC ne sont pas en mesure de fonctionner de la même manière qu’avant d’être malades.
  • L’EM/SFC modifie la capacité des personnes à effectuer des tâches quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer un repas.
  • L’EM/SFC rend souvent difficile de garder un emploi, d’aller à l’école et de prendre part à la vie familiale et sociale.
  • L’EM/SFC peut durer des années et entraîne parfois une invalidité grave.
  • Au moins un patient EM/SFC sur quatre est cloué au lit ou à la maison pendant de longues périodes au cours de sa maladie.

Tout le monde peut être atteint d’EM/SFC. Bien que plus fréquente chez les personnes âgées de 40 à 60 ans, la maladie touche les enfants, les adolescents et les adultes de tous âges. Chez les adultes, les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. Les Blancs sont diagnostiqués plus souvent que les autres races et ethnies. Mais de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas été diagnostiquées, surtout parmi les minorités.

Comme le souligne le rapport de l’IOM :

  • On estime que 836 000 à 2,5 millions d’Américains souffrent d’EM/SFC.
  • Environ 90 % des personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas été diagnostiquées.
  • L’EM/SFC coûte à l’économie américaine environ 17 à 24 milliards de dollars par an en factures médicales et en pertes de revenus.

Certaines des raisons pour lesquelles les personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas été diagnostiquées comprennent un accès limité aux soins de santé et un manque d’éducation sur l’EM/SFC chez les prestataires de soins de santé.

  • La plupart des écoles de médecine aux États-Unis n’ont pas l’EM/SFC dans le cadre de la formation des médecins.
  • La maladie est souvent mal comprise et pourrait ne pas être prise au sérieux par certains prestataires de soins.
  • Il est urgent de mieux former les médecins et les infirmières afin qu’ils soient préparés à fournir un diagnostic rapide et des soins appropriés aux patients.

Les chercheurs n’ont pas encore trouvé ce qui cause l’EM/SFC, et il n’existe pas de tests de laboratoire spécifiques pour diagnostiquer directement l’EM/SFC. Par conséquent, les médecins doivent envisager le diagnostic de l’EM/SFC en se basant sur une évaluation approfondie des symptômes et des antécédents médicaux d’une personne. Il est également important que les médecins diagnostiquent et traitent toute autre affection susceptible de provoquer des symptômes similaires. Même s’il n’existe pas de remède pour l’EM/SFC, certains symptômes peuvent être traités ou pris en charge.