La mia vita dopo aver avuto il cancro al seno a 20 anni

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Mi è stato diagnosticato un cancro al seno nell’estate del 2015, subito dopo aver compiuto 28 anni. Avevo una casa con alcuni dei miei migliori amici, e facevo un sacco di feste, e cercavo di uscire, e semplicemente vivevo una vita standard, da ventenne in una città. Mi stavo divertendo! Ma sentivo dolore sul lato destro dell’addome da circa tre settimane, e non andava via. Ho fatto un’endoscopia e un’ecografia ed entrambe sembravano a posto, quindi nessuno riusciva a capire cosa stesse succedendo – fino a un giorno, quando mi sono svegliata e mi faceva male l’ascella sinistra, che sapevo essere un segnale di avvertimento di qualcosa di brutto, per quanto riguarda il seno. Così, per la prima volta probabilmente dal liceo, ho fatto un auto-esame e ho trovato un nodulo piuttosto grande.

Sono sempre stata una specie di ipocondriaca, quindi non era insolito per me essere ansiosa di sapere se qualcosa stava succedendo alla mia salute. Ma stranamente, a quel punto, ero abbastanza tranquillo. Ho pensato che forse avevo una sorta di blocco, come la mastite, quindi non ero in realtà troppo preoccupata; semplicemente non pensavo che il peggio fosse possibile. Ricordo di aver detto a uno dei miei colleghi il giorno dopo: “Vado a casa perché ho trovato un nodulo, ma non è un grosso problema”. Ci credevo davvero! E il mio collega mi disse: “Sono sicuro che non è niente. Stai bene; ci vediamo questo fine settimana.”

Sono andata a casa dei miei genitori in Connecticut, e mia madre mi ha portato da uno specialista del seno. La dottoressa non aveva un gran modo di trattare i pazienti; ha detto quasi subito: “Non va bene, e ti mando al Norwalk Hospital per farti controllare”. Così siamo andati, e ho iniziato a dare di matto durante l’ecografia, perché il tecnico che la stava facendo è diventato molto silenzioso e ha lasciato la stanza. È stato allora che ho capito che stava succedendo qualcosa di brutto. Quando il tecnico è tornato con un dottore, ero in pieno panico e piangevo.

Il tecnico e il dottore hanno guardato l’ecografia insieme, poi hanno tastato e ordinato una biopsia, che credo sia avvenuta il giorno dopo (questo periodo è un po’ confuso per me; c’era molto Xanax). A quel punto, la mia tetta era così gonfia che era doloroso anche solo avere qualcosa che la toccasse, e non è che ti mettono sotto per la procedura – hanno cercato di intorpidirmi un po’, ma non ha funzionato molto bene. Avevo un asciugamano da mordere, che sembrava molto medievale. Dopo, io e mia madre abbiamo cercato di distrarci andando all’acquario.

All’ospedale, hanno detto che si sarebbero messi in contatto la settimana successiva con i miei risultati. Ma quella notte, lo specialista del seno che avevo visto originariamente ha chiamato e ha detto: “Guarda, non c’è un modo facile per dirlo, ma pensiamo che tu abbia il cancro”. Non era confermato al 100%; ha detto che avremmo avuto presto la diagnosi ufficiale e che avremmo iniziato da lì. Penso che stesse cercando di prepararmi, ma è stato un tentativo sbagliato. Mi sono sentita male, ho iniziato a urlare e ho chiamato la mia terapeuta per dirle che stavo per morire, e ho avuto una specie di blackout per diverse ore; il Valium ha finito per essere l’unico modo per evitare questo enorme e travolgente attacco di panico.

Per tutto il fine settimana, i miei genitori hanno cercato di fare queste attività rilassanti, da persona normale, con me – andare in una fattoria, camminare nei boschi – ma io ero così fuori di me. All’inizio della settimana successiva ho detto a mia madre: “Mi chiedo quando mi chiameranno per darmi i risultati finali”. E lei mi disse che avevano già chiamato; che, di sicuro, era cancro.

Questa era l’ultima settimana di agosto. Tornai al mio appartamento e preparai un paio di valigie, e poi tornai a vivere con i miei genitori mentre capivamo le cose; per fortuna, il mio lavoro era molto comprensivo. Avevo iniziato a tornare all’ospedale dove avevo fatto la biopsia, ma poi la mia assicurazione mi ha raccomandato il Dr. Chau Dang allo Sloan-Kettering, specializzato nel mio esatto tipo di cancro – HER2-positivo. All’inizio mi è stato detto: “Faremo un intervento chirurgico, e poi vedremo se hai bisogno di fare radiazioni, e possiamo parlare di impianti o qualsiasi cosa tu voglia fare. Andrà bene; sei solo al primo stadio”. Allora ho detto: “Ok, Robin, calmati. Non è niente! Ricordo di aver fatto qualche battuta sul fatto di avere un nuovo paio di tette.

Ma poi ho fatto la PET su tutto il corpo, così hanno potuto vedere tutto ciò che era colpito, e il cancro si era diffuso al fegato e alla spina dorsale. Il fegato era quello che mi faceva male sul lato destro. Così c’è stato un salto da questa idea che avevo lo stadio I a quella di capire che avevo lo stadio IV, anche se questo non mi era immediatamente chiaro. Ad un certo punto ho accennato distrattamente alla dottoressa Dang di essere al primo stadio, e lei mi ha spiegato che poiché il cancro aveva metastatizzato, ero in realtà ad uno stadio molto più avanzato. Così è stato deciso che non avrei dovuto essere operata; invece avrei avuto un tipo di chemio chiamato Taxol e anche Herceptin, che era una nuova medicina che lei aveva contribuito a creare.

Il trattamento è stato fatto in diversi cicli per tre, tre mesi e mezzo – prima Herceptin e poi i farmaci chemio, poi solo chemio la settimana successiva, e poi chemio la terza settimana. Prima del trattamento, mi sentivo malissimo, come se il mio corpo stesse cadendo a pezzi. Mi faceva male tutto. (Sapevi che il tuo fegato ha delle terminazioni nervose? Io non lo sapevo fino alla mia biopsia al fegato!) Ma poi il primo giorno di trattamento mi hanno dato questa megadose, che è durata nove o dieci ore. Il giorno dopo, mi sono sentita benissimo; tutto ciò che mi faceva male ha smesso di far male. Penso che siano stati gli steroidi.

Dopo di che, è diventato meno piacevole. Gli effetti collaterali erano tutto ciò che si può immaginare: ho avuto un sacco di eruzioni cutanee, avevo la nausea, la lista continua. Entro due settimane i miei capelli hanno iniziato a cadere, e poi era così doloroso che ho dovuto rasarli. Ma la parte peggiore per me è stata probabilmente la reazione della mia pelle; quella roba è così velenosa che mi ha fatto venire bolle dappertutto. Stavo anche perdendo un sacco di peso, e mentre mi sentivo come se stessi morendo, ricevevo un sacco di strani complimenti dalle altre persone per questo. Persone che sapevano cosa stava succedendo! Dicevano: “Oh, so che essere malati fa schifo, ma stai benissimo!” Ehm, grazie? Il mio corpo sta cedendo? Questo era così disgustoso per me.

Dal giorno in cui ho ricevuto la mia diagnosi fino alla fine del trattamento, non ho veramente pianto; ero in questo stato di dissociazione permanente, questa prolungata esperienza fuori dal corpo. Probabilmente per il primo mese non ho passato più di un minuto senza chiedere a qualcuno nelle vicinanze se stavo per morire. Un giorno hanno mandato qualcuno nella mia stanza d’ospedale per aiutarmi a redigere il mio testamento; ho scelto cosa volevo sulla mia tomba; ho dovuto pensare a potenziali cure palliative. Ed ero così riluttante a fare tutto questo, perché non c’era una parte di me che era in pace con la morte così giovane; ero davvero arrabbiata. Ho fatto promettere a mia madre che me l’avrebbe detto se avesse saputo che stavo per morire, e lei mi ha detto: “Probabilmente non te lo direi e basta; forse ti chiederei di scegliere i tuoi tre luoghi di vacanza preferiti, e poi ci andremmo”. Un modo per rovinare la sorpresa!

Ma poi, a un certo punto, sono diventato davvero riluttante a parlare molto della morte; ho deciso che continuare a parlarne l’avrebbe resa reale. Sono andata a qualche gruppo di sostegno, ma erano così scomodi. Ero sempre la persona più giovane di gran lunga, e sembrava che tutti gli altri fossero in uno stato mentale totalmente diverso. Avevo bisogno di una distrazione, ma andavo a questi incontri e le persone erano indignate per la morte, davvero tristi e depresse, il che era totalmente comprensibile – io proprio non riuscivo a gestirlo. Le mie sorelle passavano molto tempo a casa con me, perché non potevo stare da sola.

Avere il cancro da giovane è alienante. Ho finito per incontrare persone della mia età incontrandole per caso all’ospedale, o perché uno di noi ha trovato l’altro su internet. Ho trovato il blog Leo With Cancer, che è stato super utile, e mi ricordo di aver condiviso un articolo chiamato “Everything Doesn’t Happen for a Reason”, di Tim Lawrence di The Adversity Within, con tutti. La mia amica che lavora per le Smart Girls di Amy Poehler mi ha visto postare sulla mia malattia e mi ha chiesto se fossi interessata a scrivere qualcosa per il sito. Questo ha finito per trasformarsi in una serie, il che è stato fantastico perché un sacco di persone hanno risposto e si sono messe in contatto. Scrivere è stata una parte davvero gratificante di questo; mi ha permesso di relazionarmi e connettermi con altre persone.

Quando sono andato per il mio controllo “a metà della chemio”, ho saputo che ero in remissione; che le cellule del cancro si erano ridotte così tanto che non si vedevano più su una PET. La dottoressa Dang era sempre sembrata più fiduciosa di quanto potessi apprezzare, ma fu allora che mi disse che non era più preoccupata, e che non dovevo esserlo nemmeno io. Ho appena festeggiato i miei due anni di remissione. Vado ancora a fare il trattamento ogni tre settimane, ma non si tratta di chemio, solo di immunoterapia. Di solito è una giornata di circa quattro ore. Vado a fare le analisi, poi il dottore o l’infermiera mi visitano e mi fanno le flebo. Alla fine hanno intenzione di distanziarlo di più – forse ogni due o sei mesi, e dovrò fare una PET scan solo una volta all’anno.

Le cose vanno bene ora, in teoria, ma sono ancora un po’ terrificanti. Se non altro, la mia ipocondria è peggiore, perché mi dico: “Visto? Avevo ragione!”. È difficile fidarsi del mio corpo – cosa faranno le mie cellule mentre non sto attento? Ho avuto alcune cose che mi hanno fatto andare nel panico – vomito a caso, o inizio a sanguinare fuori programma, o ho un dolore strano – ma per fortuna il mio ospedale ha una linea di supporto 24 ore su 24, così posso chiamare quando voglio e parlare con un’infermiera che mi dirà cosa fare. Mi piace avere indicazioni.

Ho ancora incubi su quello che mi è successo fisicamente. Faccio fatica a non toccarmi i capelli tutto il tempo, per assicurarmi che siano ancora lì. E riprendere peso dopo la chemio è stato eccitante all’inizio, ma poi meno perché avevo le voci di altre persone nella mia testa – quelle che mi davano l’idea che non sarei stata così bella come quando ero nel mezzo del trattamento. Alla fine, mi sento davvero fortunata di non aver dovuto subire un intervento chirurgico, anche se all’inizio mi ero sentita come, “Tiratemelo fuori e basta!” Ho affrontato la mia parte di problemi di immagine corporea, ma immagino che la chirurgia avrebbe reso le cose molto più difficili.

Anche le mie relazioni sono cambiate; essere malata sposta tutto. Penso che la mia malattia sia stata davvero stressante per i miei genitori, essendo i custodi del loro figlio adulto, e le mie sorelle sono ovviamente ad alto rischio. Mia zia è morta recentemente di leucemia, il che è stato particolarmente duro perché quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi ha aiutato molto – anche se aveva perso sua figlia poco tempo prima per un cancro alle ossa, e non posso immaginare quanto sia stato difficile per lei. E incontrare altre persone della mia età con il cancro con cui potevo parlare è stato fantastico, ma il rovescio della medaglia è che molte di loro sono finite per morire. Penso costantemente al perché il trattamento funziona per alcune persone, ma non per altre. Mi sento molto in colpa per questo.

Detto questo, ho almeno iniziato a godermi di nuovo un drink, a mangiare cibi che amo e a riavere i miei capelli! Non ho iniziato ad uscire con qualcuno finché non sono ricresciuti un bel po’, perché ero troppo nervosa per uscire e far scoprire a qualcuno che indossavo una parrucca (anche se di tanto in tanto indosso ancora le mie parrucche. Non quelle di lusso; come quelle lunghe e rosa dei siti di cosplay che mi fanno sentire come Lady Gaga). Un paio di volte, ho detto alla gente al secondo appuntamento di essere malata, e si sono spaventati. L’anno scorso ho anche rotto con qualcuno che solo dopo mi ha detto quanto l’intera faccenda lo abbia reso ansioso. Tipo, mi dispiace che sia stato così difficile per te! Ho capito che la cosa migliore da fare è essere il più diretto possibile – non aspettare, anche per un breve periodo, e lasciare che diventi una cosa.

Mi sono così abituato a immaginarmi come qualcuno che avrebbe avuto una vita più breve, che può ancora sembrare che io abbia il tempo contato. Più mi allontano dall’aver ricevuto buoni risultati, più mi innervosisco; più mi avvicino ad andare a fare altri esami, più mi innervosisco. Ho chiesto alla mia dottoressa un milione di volte se avrò una vita normale, e lei dice sempre: “Sì, vivrai almeno per altri 30 anni; starai bene”. E forse questo è un pio desiderio, ma mi sento come se non le fosse permesso di mentirmi.

Se potessi dare un consiglio a qualcuno che sta attraversando una malattia simile, sarebbe che mentre è saggio evitare il più possibile di cercare su Google sintomi e malattie, internet può essere ottimo per trovare altri che stanno passando quello che stai passando tu. Non siete soli. Rimani positivo, trova la tua gente, chiedi aiuto. E va bene prendere uno Xanax di tanto in tanto.